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Orphanet France
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:: Les partenariats d'Orphanet France


Le budget d’Orphanet était d’environ 2.97 millions d’euros en 2019, provenant de 8 contrats différents pour le financement de l’activité centrale en France et de divers autres contrats dans certains des pays participants.

Nos partenariats financiers

L’Institut National de la Santé et de la Recherche Médicale (Inserm) finance l’activité centrale d’Orphanet.

Inserm Transfert est en charge de la valorisation d’Orphanet.

La Direction Générale de la Santé finance l'activité centrale d'Orphanet et la collecte de données en France pour le catalogue de ressources expertes, et contribue aux activités centrales d’Orphanet.

La Commission Européenne finance la base de données des maladies, l'encyclopédie en langue anglaise, la coordination, la communication et les projets informatiques.

L'Agence de la biomédecine finance le suivi de la liste des laboratoires, la création des outils de collecte et de gestion des rapports annuels d'activité et leur suivi, ainsi que la compilation des données collectées en France.

La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie finance l’indexation des maladies rares avec la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF) et l’encyclopédie Orphanet des maladies.

L’Association Française contre les Myopathies finance OrphaNews France et OrphaNews Europe ainsi que la collecte de données sur les essais cliniques.

La Fondation Groupama pour la santé finance le développement de l'application mobile Orphanet et Orpha Guides.
Nos partenariats non financiers

Orphanet France a établi plusieurs conventions de partenariat au niveau national :

 

Orphanet collabore avec l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) dans le processus de révision de la Classification international des maladies.

Genatlas collabore avec Orphanet pour la mise à jour des données sur les gènes impliqués dans les maladies rares.

UniProt KB collabore avec Orphanet pour la mise à jour des données sur les gènes impliqués dans les maladies rares.
 

HGNC collabore avec Orphanet pour la mise à jour des données sur les gènes impliqués dans les maladies rares.

 

OMIM (The Online Mendelian Inheritance in Man) et le site web OMIM ont rajouté Orphanet à la liste de liens externes proposée par le site.

Référencement croisé avec Reactome

Référencement croisé avec Ensembl

Référencement croisé avec IUPHAR-DB (International Union of Basic and Clinical Pharmacology DataBase)

La plateforme LOVD (Leiden Open Variation Database) a été mise a jour avec des liens vers les pages gènes d’Orphanet.

La Haute Autorité de Santé (HAS) et Orphanet coopèrent dans la mise en ligne des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) produits par la HAS.

L'Agence nationale de sécurité du médicament et des produits de santé (ANSM, anciennenemnt AFSSAPS) met à disposition d'Orphanet les données sur les essais cliniques en France.

Air France met à disposition des malades et des professionnels un contingent de billets d'avion pour assurer le transport des malades vers des médecins experts ou des experts vers des malades atteints de maladies rares.

 

Maladies Rares Info Services, service d'information téléphonique sur les maladies rares - numéro 01 56 53 81 36, assure par délégation d'Orphanet, la réponse aux messages électroniques non sollicités que reçoit Orphanet.

 

Par ailleurs, Orphanet est financé par d'autres contrats européens (voir le Rapport d'Activité).

 

Mise à jour le 12 juin 2021





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