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Orphanet France

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Actualités
News internationales
- International Congress on Research of Rare and Orphan Diseases, 29 February - 2 March 2012, Basel, Switzerland
- 6th European Conference on Rare Diseases & Orphan Products, 23-25 May 2012, Brussels, Belgium
événements
- 6e Assises de Génétique Humaine et Médicale, 2-4 février 2012, Marseille
- Forum des associations - 7 juin 2012

Informations générales

Documents

:: Les partenariats d'Orphanet France

Le budget d'Orphanet s'élevait à 1,2 millions d'Euros en 2009, provenant de 14 contrats différents à Paris.

Nos partenariats financiers

	L'Inserm finance l'activité centrale d'Orphanet. Le DSI de l'Inserm héberge les serveurs d'Orphanet. Inserm Transfert est en charge de la valorisation d'Orphanet.
	La Direction Générale de la Santé finance l'activité centrale d'Orphanet.
	La Commission Européenne finance l’encyclopédie et la collecte de données dans les pays européens (depuis 2000, contrats n° S12.305098; S12.324970; SPC.2002269-2003220 de la DG Santé Publique et des Consommateurs et depuis 2004, contrats n° LSSM-CT-2004-503246; FP6-512148; LSHB-CT-2006-08933 de la DG Recherche).
	L'Agence de la biomédecine finance le suivi de la liste des laboratoires, la création des outils de collecte et de gestion des rapports annuels d'activité et leur suivi, ainsi que la compilation des données collectées en France.
	La Caisse nationale de solidarité pour l'autonomie finance l'indexation des maladies rares avec les termes de la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), l'enrichissement de l’Encyclopédie Orphanet grand public avec des informations sur les conséquences fonctionnelles des maladies rares, ainsi que la production de fiches d’information sur les handicaps rares non nécessairement liés à des maladies rares.
	L'Institut national du Cancer (INCa) finance l'enrichissement de l'encyclopédie Orphanet sur les cancers rares.
	L’Association Française contre les Myopathies finance OrphaNews France et OrphaNews Europe ainsi que la collecte de données sur les essais cliniques.
	Les Entreprises du Médicament (LEEM) finance la collecte de données sur les médicaments orphelins et les essais cliniques.
	La Fondation Groupama pour la santé finance le service d’aide aux associations pour la création et le développement de leur site web en France.
	LFB Biomédicaments contribue au financement du développement et de la mise à jour de fiches d’urgences et de l’encyclopédie francophone pour le grand public.
	GlaxoSmithKline (GSK) finance l’expansion de l’annotation des maladies rares et la transformation de l’inventaire des maladies en ontologie.

Nos partenariats non financiers

Orphanet France a établi plusieurs conventions de partenariat au niveau national :

OMS	Orphanet collabore avec l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) dans le processus de révision de la Classification international des maladies.
	Genatlas collabore avec Orphanet pour la mise à jour des données sur les gènes impliqués dans les maladies rares.
	UniProt KB collabore avec Orphanet pour la mise à jour des données sur les gènes impliqués dans les maladies rares.
	La Haute Autorité de Santé (HAS) et Orphanet coopèrent dans la mise en ligne des Protocoles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) produits par la HAS.
	L'Agence Française de Sécurité Sanitaire et des Produits de Santé (AFSSAPS) met à disposition d'Orphanet les données sur les essais cliniques en France.
	Air France met à disposition des malades et des professionnels un contingent de billets d'avion pour assurer le transport des malades vers des médecins experts ou des experts vers des malades atteints de maladies rares. Orphanet assure l'expertise du bien-fondé des demandes.
	Maladies Rares Info Services, service d'information téléphonique sur les maladies rares - numéro Azur 0 810 69 19 20, assure par délégation d'Orphanet, la réponse aux messages électroniques non sollicités que reçoit Orphanet.