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Point d'entrée français du site Orphanet

Orphanet France
Services d'Orphanet international :
  • Un inventaire et une classification des maladies rares
  • Une encyclopédie
  • Un répertoire de services : consultations, laboratoires, projets de recherche, registres, essais cliniques, associations de patients
  • Un inventaire des médicaments orphelins
  • Des recommandations et des rapports
  • Une newsletter
Accéder à ces services en :

Bienvenue sur le point d'entrée français du site Orphanet !

Cette page présente les actualités, les événements et les documents de portée nationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins.

Retrouvez sur le site d'Orphanet (www.orphanet.fr) toutes les informations sur les maladies rares, les médicaments orphelins et les services experts, y compris en France.

 

 


Les nouveautés d'Orphanet

Nouvelle édition du Cahier Orphanet ‘Vivre avec une maladie rare en France - Aides et prestations’

Le cahier Orphanet Vivre avec une maladie rare : aides et prestations pour les personnes atteintes de maladies rares et leurs proches (aidants familiaux/proches aidants) a été mis à jour. Ce document a pour objectif d’informer les malades atteints de maladies rares ainsi que leurs proches de leurs droits et de les guider dans le système de soins.


 

 

 

 

 

L'outil d'enregistrement en ligne Orphanet pour les professionnels:

Un outil qui permet l’enregistrement en ligne des activités par les professionnels ainsi que par les associations de patients est accessible en ligne sur le site orpha.net à partir de l’onglet ‘enregistrer une activité’.


Mise en ligne de la cartographie des Filières de santé maladies rares et des Centres de référence maladies rares

Le Ministère de la Santé a labellisé 23 Filières de santé maladies rares afin d’améliorer la coordination des structures concernées par un ensemble cohérent de maladies rares. Chaque filière regroupe des Centres de référence maladies rares (CRMR) qui peuvent être mono-site, avec un site unique dit ‘site coordonnateur’, ou multi-sites, avec un site coordonnateur et un ou plusieurs sites constitutifs complémentaires. Le pilotage des filières est assuré par un animateur désigné en son sein.

Orphanet a mis en ligne la cartographie des Filières de santé maladies rares et des Centres de référence maladies rares. Cette cartographie sera prochainement mise à jour suite aux résultats de la nouvelle labellisation 2017-2022 des CRMR.

 


Nouveaux textes Orphanet

Focus handicap :

Syndrome de Rett

Ces textes sont accessibles sur la page Orphanet consacrée à la maladie via le lien "Focus Handicap".

 

Orphanet Urgences:

 

 

 

 


Les actualités en France

 

 

  
                                                                                   
 

 

 

 

Mise à jour le 14/02/2018





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