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Point d'entrée français du site Orphanet

Orphanet France
Services d'Orphanet international :
  • Un inventaire et une classification des maladies rares
  • Une encyclopédie
  • Un répertoire de services : consultations, laboratoires, projets de recherche, registres, essais cliniques, associations de patients
  • Un inventaire des médicaments orphelins
  • Des recommandations et des rapports
  • Une newsletter
Accéder à ces services en :

Bienvenue sur le point d'entrée français du site Orphanet !

Cette page présente les actualités, les événements et les documents de portée nationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins.

Retrouvez sur le site d'Orphanet (www.orphanet.fr) toutes les informations sur les maladies rares, les médicaments orphelins et les services experts, y compris en France.

 

 


Les nouveautés d'Orphanet

L’application mobile Orphanet : un premier bilan très positif !


Orphanet, le portail mobile des maladies rares - MOBILE HEALTH

L'application Orphanet a déjà été téléchargée plus de 5 000 fois depuis sa mise en ligne à l’occasion de la 6ème Journée internationale des maladies rares, le 28 février dernier ! Une version dédiée à l’iPad a été lancée en juin et a atteint le top 10 des applications dans le domaine médical dans plusieurs pays dont la France.
Si vous ne connaissez pas encore l’application Orphanet, elle est disponible gratuitement sur iPhone et iPad et permet :

  • d'accéder à la liste des maladies rares avec leur description et les ressources associées comme des données épidémiologiques et de codage (OrphaCode et CIM-10),
  • de consulter les recommandations d’urgence au format PDF,
  • de trouver les coordonnées des centres experts et de professionnels dédiés aux maladies rares dans les 37 pays du consortium Orphanet.
Elle permet également de mettre en favoris ses pages et PDF préférés pour les retrouver en un seul clic dans la rubrique "Mon Orphanet". De plus, les pages peuvent être annotées ou envoyées par e-mail.
Le blog Wizilib a testé l’application Orphanet et la qualifie de « réussie, facile à utiliser et à comprendre ». Cela lui vaut la jolie note de 8,2/10 !
Enfin, bonne nouvelle pour les détenteurs de téléphones et tablettes sous Android : le portage de l’application sur ce système d’exploitation est prévu pour la fin de l’année !
Télécharger l’application mobile

 

Publication du compte-rendu du XIVe Forum NTIC et les maladies rares

La XIVe édition du Forum Nouvelles technologies de l’information et de la communication (NTIC) et les maladies rares a réuni, le 23 septembre dernier, plus de 120 représentants d’associations. Organisé par Orphanet en collaboration avec l’Alliance Maladies Rares et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la santé, le Forum présentait cette année les « NTIC pour le recueil et le partage des données sur les maladies rares ».
Le compte-rendu détaillé de cette journée est désormais disponible sur le site d’Orphanet. L'ensemble des interventions et des échanges avec la salle y sont retranscrits dans leur intégralité. Nous remercions une nouvelle fois les intervenants ainsi que tous les participants, et vous donnons rendez-vous l'année prochaine !
Télécharger le compte-rendu du XIVe Forum NTIC et les maladies rares

 

Encyclopédie Orphanet Grand Public :
Syndrome néphrotique idiopathique

 

 


Les actualités en France

 

OPINIONS DES PATIENTS AU SUJET DE LA RÉGLEMENTATION SUR LES MÉDICAMENTS

Cette enquête a pour but de faire en sorte que les opinions des patients sur les risques et les bénéfices des nouveaux médicaments soient comprises et prises en considération dans la réglementation. Elle comprend des questions sur vos expériences avec les médicaments, vos opinions sur les risques et les bénéfices associés aux médicaments, et sur la manière dont vous pensez que les médicaments devraient être réglementés.

Répondre à l’enquête en français : https://www.survey.glam.ac.uk/frenchsurvey

 

Réunion du Comité de suivi et de prospective du Plan national maladies rares 2011-2014 (PNMR2)

La deuxième réunion annuelle du Comité de suivi et de prospective (Cospro) du Plan national maladies rares (PNMR2) a eu lieu le 19 novembre au ministère des Affaires sociales et de la Santé. Ouverte par Jean Debeaupuis, Directeur général de l’offre de soins (DGOS), clôturée par Marie-Christine Favrot, chef du service politique de santé et adjointe au Directeur général de la santé (DGS), cette réunion a été présidée par Dominique Péton-Klein, nouvelle Secrétaire générale du plan.
Les présentations ont porté sur trois aspects du plan :


Les débats ont été riches, et leur compte-rendu sera très prochainement disponible.
La prochaine réunion du Cospro est prévue début février 2014 avec au programme la présentation d'un bilan des autres actions du plan.

 

Mise en ligne de la version cliquable du certificat médical MDPH

La nouvelle version du certificat médical Maisons départementales des personnes handicapées (MDPH) est téléchargeable sur le site de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) – certificat de base, certificat ophtalmologique et mode d’emploi.
Cette version est toujours conforme au modèle CERFA de 2009 qui doit être joint à toute demande en MDPH.
Le certificat médical peut ainsi être rempli à l’écran et enregistré. Le médecin qui le produit peut en conserver une version directement dans son dossier patient informatisé. Cette version étant modifiable, il n’aura pas à en recopier les éléments inchangés (comme l’histoire de la maladie par exemple) s’il doit rédiger un nouveau certificat pour son patient. Cela devrait faciliter le remplissage. Il ne s’agit toutefois pas d’une version totalement dématérialisée, et le médecin devra toujours imprimer et signer l’exemplaire papier qui sera adressé par le demandeur à la MDPH. Le certificat médical peut également, comme précédemment, être imprimé vierge et rempli à la main.


 

 

Lancement du Téléthon 2013

Le Téléthon 2013 a été officiellement lancé chez France Télévisions en présence des cinq familles ambassadrices, de Patrick Bruel, et des animateurs et responsables de France Télévisions. Laurence Tiennot-Herment, Présidente de l'AFM-Téléthon, et Frédéric Revah, Directeur général de Généthon, ont rappelé les enjeux de cette nouvelle édition.
De plus, une web série a été lancée sur les cinq familles qui incarnent le Téléthon 2013. Elles apportent leurs témoignages croisés sur des thématiques diverses : diagnostic, combat, vie quotidienne, recherche, mon enfant dans 20 ans.
Lire le dossier de presse
Regarder la web série

 

14e Marche des Maladies Rares le 7 décembre 2013 à Paris

Le 7 décembre prochain, nous serons plus de 2 000 marcheurs venus de toute la France pour témoigner de l’existence des maladies rares et des nombreuses personnes qui en sont atteintes. Organisée par L’Alliance Maladies Rares, collectif de plus de 200 associations de malades, la Marche des Maladies Rares symbolise la convivialité, l’entraide, le courage, l’appartenance à une communauté, en marchant plusieurs kilomètres pour montrer que « les maladies sont rares, mais les malades nombreux ». Comme chaque année, la marche a lieu pendant le Téléthon qui a pour message pour sa 27e édition « Le combat des parents, la vie des enfants ».
Rendez-vous à 14h15 dans le Jardin du Luxembourg pour parcourir ensemble 8 kilomètres dans Paris.
Lire le communiqué de la marche


 

Mise à jour le 27 novembre 2013





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