Retour à la page d'acceuil

Point d'entrée français du site Orphanet

Orphanet France
Services d'Orphanet international :
  • Un inventaire et une classification des maladies rares
  • Une encyclopédie
  • Un répertoire de services : consultations, laboratoires, projets de recherche, registres, essais cliniques, associations de patients
  • Un inventaire des médicaments orphelins
  • Des recommandations et des rapports
  • Une newsletter
Accéder à ces services en :

Bienvenue sur le point d'entrée français du site Orphanet !

Cette page présente les actualités, les événements et les documents de portée nationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins.

Retrouvez sur le site d'Orphanet (www.orphanet.fr) toutes les informations sur les maladies rares, les médicaments orphelins et les services experts, y compris en France.

 

 


Les nouveautés d'Orphanet

Un Téléthon pas comme les autres

 

Comme nous, vous faites partie de ce qu’on aime appeler la communauté des maladies rares. Nous avons au moins des intérêts communs : scientifiques, politiques et humains. Et au plus, une sensibilité commune qui fait qu’on ne peut pas rester indifférent devant les écueils, inactif face aux barrières, insensible aux conséquences pour les malades, qui sont au centre de notre action.

Tous les ans, nous participons, nous suivons et nous donnons au Téléthon. Mais cette année, ce weekend, une autre sensibilité, que nous comprenons, a capté et sensiblement détourné l’attention du public. Le temps d’une journée, mais justement cette journée-là, celle du Téléthon.

La bonne nouvelle, c’est que le Téléthon dure jusqu’à vendredi ! Le temps de remettre des priorités en place : continuer à chercher, continuer à trouver, continuer à améliorer le quotidien des malades atteints d’une maladie rare.

C’est pourquoi nous avons décidé de vous envoyer cette édition spéciale en tant que lecteur régulier d’OrphaNews France, vous qui partagez cet intérêt, qui comprenez l’importance et qui mesurez cet enjeu mieux que quiconque.

Nous avons choisi de relayer l’appel pour continuer à donner de l’AFM-Téléthon : nous vous invitons à le diffuser, vite, au plus grand nombre, afin de faire augmenter les dons.

Nous aussi nous comptons sur vous.

 

L’équipe Orphanet

 

 

 

 

 

L'outil d'enregistrement en ligne Orphanet pour les professionnels:

Un outil qui permet l’enregistrement en ligne des activités par les professionnels ainsi que par les associations de patients est accessible en ligne sur le site orpha.net à partir de l’onglet ‘enregistrer une activité’.


Mise en ligne de la cartographie des Filières de santé maladies rares et des Centres de référence maladies rares

Le Ministère de la Santé a labellisé 23 Filières de santé maladies rares afin d’améliorer la coordination des structures concernées par un ensemble cohérent de maladies rares. Chaque filière regroupe des Centres de référence maladies rares (CRMR) qui peuvent être mono-site, avec un site unique dit ‘site coordonnateur’, ou multi-sites, avec un site coordonnateur et un ou plusieurs sites constitutifs complémentaires. Le pilotage des filières est assuré par un animateur désigné en son sein.

Orphanet a mis en ligne la cartographie des Filières de santé maladies rares et des Centres de référence maladies rares. Cette cartographie sera prochainement mise à jour suite aux résultats de la nouvelle labellisation 2017-2022 des CRMR.

 


Nouveaux textes Orphanet

Focus handicap :

Syndrome de délétion 22q11.2

Oligoarthrite juvénile

Rétinoblastome

Rétinite pigmentaire

Ces textes sont accessibles sur la page Orphanet consacrée à la maladie via le lien "Focus Handicap".

 

Orphanet Urgences:

 

Publication des résultats de l’enquête de satisfaction des utilisateurs d’Orphanet

Orphanet a publié les résultats d’une enquête de satisfaction réalisée auprès de ses utilisateurs pendant 4 semaines début 2017. L’enquête a été réalisée dans les 7 langues du site et 4 071 utilisateurs y ont répondu. L'équipe d'Orphanet remercie chaleureusement tous les utilisateurs qui ont pris le temps de donner leur avis.

Cette enquête montre un degré de satisfaction généralement élevé pour les produits et services d'Orphanet : en moyenne, 79% des répondants ont déclaré que les services qu'ils connaissaient et utilisaient étaient très utiles ou utiles. Comme chaque année, les services les plus appréciés sont la liste des maladies rares, les classifications et les textes associés. Les résultats du sondage de cette année serviront de base pour évaluer les améliorations apportées à l'apparence du site internet d'Orphanet en mars 2017.

 

 

 

 

 


Les actualités en France

 

 

  
                                                                                   
 

 

 

 

Mise à jour le 13/12/2017





Accéder aux services d'Orphanet International en (choisissez une langue) :
Mentions légalesNous contacter — Dernière mise à jour le : 13-12-17