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Point d'entrée français du site Orphanet

Orphanet France
Services d'Orphanet international :
  • Un inventaire et une classification des maladies rares
  • Une encyclopédie
  • Un répertoire de services : consultations, laboratoires, projets de recherche, registres, essais cliniques, associations de patients
  • Un inventaire des médicaments orphelins
  • Des recommandations et des rapports
  • Une newsletter
Accéder à ces services en :

Bienvenue sur le point d'entrée français du site Orphanet !

Cette page présente les actualités, les événements et les documents de portée nationale sur les maladies rares et les médicaments orphelins.

Retrouvez sur le site d'Orphanet (www.orphanet.fr) toutes les informations sur les maladies rares, les médicaments orphelins et les services experts, y compris en France.

 

 


Les nouveautés d'Orphanet

Application Orphanet Guides: Nouvelle version disponible


Complémentaire du site Orphanet, la nouvelle application Orphanet Guides facilite l'accès à une information spécifique et pratique pour les professionnels médicaux, paramédicaux et toute personne concernée par la prise en charge d'une maladie rare en France.

Parmi les documents embarqués, vous trouverez de l'information dédiée à la prise en charge pluridisciplinaire des situations de handicap pour 80 maladies rares, ainsi que le cahier d'Orphanet "Vivre avec une maladie rare en France", qui détaille les modalités d'aides et de prestations concernant les maladies rares en France. Orphanet Guides donne aussi la possibilité de consulter les fiches 'Orphanet Urgences', qui décrivent la conduite à tenir en cas d'urgence pour plus de 100 maladies rares.

Cette application a été réalisée avec le concours de la Ministère des Solidarités et de la Santé, de la Caisse nationale de solidarité et d’autonomie (CNSA), et avec le soutien de la Fondation Groupama pour la Santé.

Google Play: https://play.google.com/store/apps/details?id=com.inserm.orphanet&gl=FR

Apple Store: https://apps.apple.com/lr/app/orphanet-guides/id1580945870


 

Nouveaux textes Orphanet

 

Orphanet Urgences

Orphanet vient de publier des nouvelles fiches Orphanet Urgences:
 Maladie de Kawasaki

 

 

 


Les actualités en France

 

 

   ECRD 2022 : Appel à poster, et webconférence sur les politiques « maladie rare »

La prochaine Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) aura lieu du 27 juin au 1er juillet 2022, en distanciel. Les inscriptions seront ouvertes à partir du 31 janvier, et la soumission de posters est d’ores et déjà possible, en fonction de six thématiques :

  • Bonne santé et bien-être
  • Réduction des inégalités
  • Industrie, innovation et infrastructures
  • Données/numérique
  • Innovations des groupes de patients atteints de maladies rares
  • Sujet ouvert

L'édition 2022, intitulée « Actionner les politiques ‘maladies rares’ », se déroulera dans un contexte institutionnel favorable. Au niveau national, l’ECRD a été désignée comme un événement officiel par la Présidence française du Conseil de l'Union européenne, ce qui augure une priorisation des maladies rares à l’échelle européenne. Au niveau international, l’ONU vient tout juste d’adopter, le 16 décembre 2021, une résolution visant à relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare. L’ECRD est organisé par EURORDIS et co-organisé par Orphanet/Inserm, avec le support de l’AFM-Téléthon et de l’Union Européenne. C’est donc un événement organisé par les patients. Réunissant l’ensemble des parties prenantes de la communauté maladie rare, l’ECRD est mondialement reconnue comme le plus grand événement en la matière.
Date butoir pour l’inscription : non indiquée.
Date butoir pour l’appel à poster : 31/03/2022.

 

 

RD-CODE : Nouvelle vidéo sur les codes ORPHA expliquant pourquoi et comment les utiliser

 

Dans le cadre du projet RD-CODE financé par le 3e programme de santé de l'UE, Orphanet a produit une courte vidéo expliquant aux utilisateurs finaux potentiels ce que sont les codes ORPHA, et en quoi ils contribuent à la visibilité des maladies rares visibles dans les systèmes d'information de santé. La vidéo met également en valeur les différentes ressources disponibles pour mettre en œuvre les codes ORPHA

Video: https://youtu.be/qGyr73JZIUo 

 

 

 

 

Mise à jour le 12/02/2022

Le 3ème Plan National Maladies Rares enfin publié !





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