Le bilan du deuxième comité de suivi du schéma national d’organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares démontre que les actions planifiées et entreprises sont sur la bonne voie. Le handicap rare se caractérise par trois types de rareté : rareté des publics (1 personne sur 10 000) ; rareté des combinaisons de déficiences ; et rareté et complexité des technicités requises des professionnels. Le comité de suivi s’est réuni le 13 mars en présence de Marie-Anne Montchamp, secrétaire d’État aux Solidarités et à la Cohésion sociale, pour constater l’avancement du schéma. Arrêté le 27 octobre 2009, ce schéma vise à faciliter le parcours de vie des personnes en situation de handicap rare, en améliorant la connaissance de ces situations rares et par le développement et la mise en réseau des compétences et des ressources collectives très spécialisées, mobilisées à leur intention. Doté de 35 millions d’euros pour la période 2009-2013, le schéma prévoit en outre la création de relais interrégionaux.
Dans son discours d’ouverture, Mme Montchamp qualifie 2012 « d’année charnière ». Elle remarque que « L’année 2011 a permis de franchir de nombreuses étapes importantes, préalables au développement de nos capacités d’accompagnement des personnes concernées par le handicap rare prévu à partir de 2012. Le schéma a en effet prévu de réserver au niveau national 31,2 millions d’euros destinés au financement de places dans des établissements et services dédiées à des personnes en situation de handicap rare. C’est cette année, en 2102, que l’emploi de ces crédits se décidera et se concrétisera ».
Les centres ressources
En plus des trois centres ressources nationaux pour les handicaps rares déjà en place, deux nouveaux « centres ressources » dédiés à des handicaps spécifiques et lourds seront créés. En effet, l’appel à projets pour un centre ressources national pour les personnes en situation de handicap du fait d’une combinaison rare de déficiences associées à une épilepsie sévère vient d’être lancé. Une étude menée en 2011 avait fait ressortir la nécessité d’étoffer l’accompagnement en établissements non spécialisés en épilepsie, de créer des liens entre les acteurs, et d’informer et former les professionnels sur l’épilepsie. Cet appel à projets a été publié au bulletin officiel du ministère du Travail, de l’Emploi et de la Santé.
Pour en savoir plus
Une autre étude – sur les troubles du comportement sévères – a été menée en 2011. Des professionnels de la psychiatrie, de la neurologie et du secteur médico-social ont été auditionnés pour déterminer les besoins des personnes. L’analyse s’est appuyée sur leur expérience dans trois situations concrètes : des personnes atteintes d’autisme, d’une déficience sensorielle associée, d’une déficience intellectuelle et de troubles du comportement sévères ; des personnes atteintes d’une pathologie d’ordre psychiatrique (schizophrénie, psychose, etc.), d’une déficience motrice associée et de troubles du comportement sévères ; et des personnes atteintes d’une affection neurologique évolutive rare (Huntington par exemple) associant notamment des déficiences cognitives, motrices et présentant des troubles du comportement sévères. Ce travail a permis d’identifier six catégories de besoins, parmi lesquels, l’accès aux soins somatiques et psychiatriques, le besoin de disposer d’outils et de techniques de communication adaptés. Le rapport final sera publié bientôt sur le site de la CNSA. Les trois autres centres ressources pour les handicaps rares déjà en place verront leurs missions renforcées.
Les travaux conduits par Orphanet
Orphanet, dans le cadre d’une convention liant la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA, pilote du schéma handicaps rares) et l’Inserm, est chargé de compléter les fiches d’information grand public existantes sur les maladies rares. Ces fiches permettront de préciser, pour les maladies rares visées, les situations de handicap découlant des manifestations de la maladie ; les aides à mettre en œuvre pour limiter et prévenir le handicap ; et comment vivre avec la maladie : famille, scolarité, communication, vie professionnelle, handicap dans la maladie au quotidien. Deux autres projets sont également en cours : la production d’une nouvelle collection de fiches d’information sur les handicaps rares non nécessairement liés à des maladies rares et l’indexation des maladies rares avec les termes de la Classification internationale du fonctionnement du handicap et de la santé (CIF), afin de faciliter l’identification par les professionnels médico-sociaux des conséquences de ces maladies en terme de handicap.
Consulter le dossier de presse de la 2e réunion du Comité de suivi du schéma national d'organisation sociale et médico-sociale pour les handicaps rares
Mise en œuvre de la politique nationale en faveur des personnes handicapées : un avis « mitigé » du Conseil national consultatif des personnes handicapées
Le Conseil national consultatif des personnes handicapées (CNCPH) a adopté un avis « mitigé » sur le deuxième rapport du gouvernement sur la politique du handicap. Tandis que le conseil approuve les « réels progrès » réalisés, notamment en termes de scolarisation, il souligne que certains chantiers sont encore inachevés : métiers au service des personnes handicapées, questions relatives à la vie affective et sexuelle des personnes handicapées, et situation des personnes en grand déficit d’autonomie.
Consulter le rapport (il inclut l’avis du CNCPH, situé p. 169-175)
