La prochaine Conférence européenne sur les maladies rares et les produits orphelins (ECRD) aura lieu du 27 juin au 1^er juillet 2022, en distanciel. Les inscriptions seront ouvertes à partir du 31 janvier, et la soumission de posters est d’ores et déjà possible, en fonction de six thématiques :

• Bonne santé et bien-être
• Réduction des inégalités
• Industrie, innovation et infrastructures
• Données/numérique
• Innovations des groupes de patients atteints de maladies rares
• Sujet ouvert

L'édition 2022, intitulée « Actionner les politiques ‘maladies rares’ », se déroulera dans un contexte institutionnel favorable. Au niveau national, l’ECRD a été désignée comme un événement officiel par la Présidence française du Conseil de l'Union européenne, ce qui augure une priorisation des maladies rares à l’échelle européenne. Au niveau international, l’ONU vient tout juste d’adopter, le 16 décembre 2021, une résolution visant à relever les défis des personnes vivant avec une maladie rare. L’ECRD est organisé par EURORDIS et co-organisé par Orphanet/Inserm, avec le support de l’AFM-Téléthon et de l’Union Européenne. C’est donc un événement organisé par les patients. Réunissant l’ensemble des parties prenantes de la communauté maladie rare, l’ECRD est mondialement reconnue comme le plus grand événement en la matière.
Date butoir pour l’inscription : non indiquée.
Date butoir pour l’appel à poster : 31/03/2022.

Dans le cadre du projet RD-CODE financé par le 3e programme de santé de l'UE, Orphanet a produit une courte vidéo expliquant aux utilisateurs finaux potentiels ce que sont les codes ORPHA, et en quoi ils contribuent à la visibilité des maladies rares visibles dans les systèmes d'information de santé. La vidéo met également en valeur les différentes ressources disponibles pour mettre en œuvre les codes ORPHA