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- Schéma national handicap rares 2009-2013
- Communication européenne sur les maladies rares
- Page maladies rares de la Commission Européenne
- Recommandation du Conseil de l'Union Européenne sur les maladies rares
:: Gouvernance
Orphanet-France est supervisé par deux comités :
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Le Comité de Pilotage est chargé de suivre le développement du projet Orphanet et de donner son avis sur l'adaptation de la base de données aux besoins des différents utilisateurs, la nature des informations proposées par cette base, le respect des règles de secret médical et des règles déontologiques en matière l'information médicale, les conditions d'utilisation notamment sur les modalités d'accès, les aspects financiers du projet. Le Comité de Pilotage est présidé en alternance par le Directeur Général de la Santé et le Directeur Général de l'INSERM. |
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- Monsieur André Syrota, Directeur Général de l'Institut national de la santé et de la recherche médicale (Inserm)
- Monsieur Didier Houssin, Directeur Général de la Santé
- Madame Chantal Belorgey, représentant l'Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (AFFSAPS)
- Madame Véronique Paquis, représentant le Ministère de la recherche
- Madame Catherine Bismuth, représentant l'Union nationale des caisses d'assurance maladie (UNCAM)
- Madame Irène Kahn-Bensaude, représentant le Conseil National de l'Ordre des Médecins
- Madame Isabelle Adenot, représentant le Conseil National de l'Ordre des Pharmaciens
- Monsieur Aymeric Audiau, représentant l'Alliance Maladies Rares
- Madame Juliette Bloch, représentant l'Institut de veille sanitaire (InVS)
- Monsieur Olivier Obrecht, représentant la Haute autorité de santé (HAS)
- non représenté, l'Institut national de prévention et d'éducation pour la santé (INPES)
Le Comité Scientifique est chargé d'expertiser et de valider les informations figurant dans la base de données. Il est composé d'experts désignés en raison de leur compétence scientifique par le Comité de Pilotage.
Mise à jour le 6 juillet 2010
